医患携手共话新生，助力患者勇敢做自己

　　由中国初级卫生保健基金会联合主办，诺华支持的"健康中国行 -- 银屑病患者至净新生公益行"新一轮银友线下活动于昨天在辽宁葫芦岛兴城举办。来自全国不同地区的银屑病患者相聚海边，展现了他们与疾病抗争，勇敢做自己的新生故事。中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生，中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士，中国科协银屑病学首席科学传播专家、大连市皮肤病医院院长吕成志教授，吉林大学第二医院皮肤科副主任夏建新教授，葫芦岛第二人民医院皮肤科主任刘欢教授以及锦州医科大学副教授、国家二级心理咨询师宋丽萍也列席活动并进行了精彩发言和点评。

　　"健康中国行 -- 银屑病患者至净新生公益行"是首个聚焦于银屑病患者之间分享和激励的线上线下相结合的全国性公益项目，旨在通过搭建医患沟通桥梁及患者互动，聚焦患者的身心健康，分享患者的真实声音，传递正能量，为银屑病患者勇敢追求新生注入力量。本公益活动致力于将银屑病科普深入社会，打破外界对银屑病患者的偏见和误解，呼吁人们正确认识银屑病，尊重和关爱银屑病患者。

　　银友对话: 用爱褪下"保护"，拥抱"至净新生"

　　中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生

　　"继上次海南活动得到银友们的热烈反馈，这次我们选择了以温泉疗养闻名于银友圈的海边城市兴城，并且在活动流程中增加了针对银屑病患者心理健康层面激励和关怀的环节。"中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生表示，"很高兴看到有更多患者的参与，包括儿童银屑病患者，共同在轻松、关爱的氛围下找回对皮损清除的动力和决心，帮助他们在学校及社会中建立归属感，重拾自信和阳光的心态。"

　　来自全国的银友们与在场的所有参与者及专家分享了自己银屑病治疗的经历、成长与期望。通过一个个真实而感人的故事，他们褪下曾经包裹得严严实实的"保护"层，打开心扉交流彼此的感受，并在现场互动环节，自信勇敢地穿着现场DIY设计的服装，以小组形式展现"至净"态度。会上，一名即将上初中的小银友和他的妈妈参加此次活动后表示: 看到许多有着与他类似经验的人正以勇敢、不同的方式来享受自己的青春人生，同时了解到有机会通过生物制剂来改善自己的皮损情况，让他们对未来的道路有了更多的信心与希望。

　　活动中还邀请了锦州医科大学副教授、国家二级心理咨询师宋丽萍女士为大家开展了一堂别开生面的心理辅导课，通过案例分享及各类心理问题的解决方法与对策，强调了心理健康对克服疾病的重要性，为大家输入了满满的正能量。宋老师呼吁大家不要因疾病而自暴自弃，可通过参加运动、发展个人爱好等方面找到自己的目标，保持健康、乐观的心态，成为生活的强者。

　　正确直面疾病，疗效与安全至关重要

　　银屑病是一种免疫相关的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。目前，我国有超650万名[1]，约有三分之一的病例起始于孩童时期，常见于青春期[2]，且近年来我国儿童银屑病报告患病数呈上升[3]，不仅给患儿及其家庭带来沉重身心负担，随着时间推移，持续存在的炎症反应还可能导致如关节炎、心血管疾病等一系列并发症[4]。

　　中国科协银屑病学首席科学传播专家、大连市皮肤病医院院长吕成志教授（左）和吉林大学第二医院皮肤科副主任夏建新教授与现场患者连线交流

　　“目前，很多银屑病患者的皮损好发于头面部，四肢等暴露部位。因此，患者在忍受皮肤瘙痒难愈的同时还会再遭到偏见和歧视，易产生自卑、焦虑、回避等心理，尤其对正处于成长阶段敏感期的孩子或刚踏入工作岗位的年轻人更会带来精神负担，严重影响他们的学习、工作和生活。” 中国科协银屑病学首席科学传播专家、大连市皮肤病医院院长吕成志教授表示。“以司库奇尤单抗全人源白介素类抑制剂为例，目前不仅可用于成人银屑病的治疗，也已于去年获批儿童银屑病适应症。”

　　近年来随着病理机制研究的不断深入以及生物制剂的出现，银屑病目前已实现了可治和可预防复发，但仍然需要患者长期甚至终生进行治疗;同时呼吁银屑病患者一定要谨遵医嘱，接受长期规范化诊疗。

　　吉林大学第二医院皮肤科副主任夏建新教授也指出："很多银屑病患者病急乱投医，反而容易使疾病发生快速进展，所以我在此呼吁患者要去正规医院接受正规治疗。同时鼓励更多的患者与家属能够通过参与类似今天#至净新生#这样的活动，了解他人的生活体验与治疗经验，缓解患者的心理压力，找到更适合的安全疗法。"

　　中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士

　　中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士表示："在本次活动中，我们更加认识到人文关怀与相互支持对于银屑病患者身心健康的提升与帮助，许多银友在加入到这样一个有爱、有分享的活动后都变得更加地阳光和自信，这也更坚定我们继续为患者服务的决心。在让每位患者感受到关爱与力量，能在阳光下自由地奔跑的这条路上，能够一起走得更远。"

[1] 丁晓岚等,中国六省市银屑病流行病学调查,2010,中国皮肤性病学杂志

[2] Menter A, Cordoro KM, Davis DMR, et al. Joint American Academy of Dermatology-National Psoriasis Foundation guidelines of care for the management and treatment of psoriasis in pediatric patients. J Am Acad Dermatol. 2020;82(1):161-201.

[3] 《中国儿童银屑病诊疗指南》制定的意义与目的，《中华医学信息导报》2021年5期第22版

[4] Enno Christophers,et al.Clin Dermatol. Nov-Dec 2007;25(6):529-34.